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关于打通“数据孤岛” 推动建立医疗行业“数据银行”的提案


随着社会不断发展和数据快速增长,传统的数据管理、存储模式已落后,通过大数据的计算分析,整合医疗系统中海量数据将推动医疗智能化的发展。健康医疗大数据指与健康和生命有关的所有数据,涵盖全生命周期各个生命历程所产生的数据,主要包括就医过程的临床数据和生活过程的非临床数据。

党的二十大报告强调要推进健康中国建设,把保障人民健康放在优先发展的战略位置。当前健康医疗大数据作为国家重要的基础性战略资源,医疗大数据产业发展的潜在价值空间巨大,除了可服务于居民、医疗服务机构、公共健康管理部门等多对象,还将在产业价值链的各个环节持续产生和释放“数据红利”。在政策主导下,大多数医院实现医疗信息化,基础设施建设层面已经初见成果,但除少数大城市的大型医疗机构之间,大部分医疗机构间的数据都是割裂的,监管部门不能随时准确把握总体情况,患者需要重复登记、办卡和检查,科研人员需要大量繁琐的协调和查阅,数据高效利用与信息安全不能有效衔接,大量数据搁置未能被很好地挖掘利用,数据的共享与使用缺乏科学的边界与制度管理等问题普遍存在,各方主体深受其累。

从患者角度看,共享大数据可以使患者减少重复过程,减轻其负担,也能使其更加便捷、全面地了解和参与到疾病的诊治过程中,获得更多诊疗信息,并进行科学的自我健康管理,个人也能参与社会的健康治理等。因此,只有全量汇聚、统一治理、规范融合、共享应用健康医疗数据,打通“数据孤岛”,推进医疗大数据共享,建立医疗行业“数据银行”,才能将健康医疗大数据价值最大化,以全新的理念和现代技术,建立共享共用的信息平台,更好地服务于医疗行业的高质量发展。为人民健康保驾护航。

建议:

1.建立健康医疗大数据中心,全量采集数据。充分发挥健康医疗大数据的资源优势、集聚效应,由有关部门牵头,引进大数据企业,吸引国内外大健康产业优质项目落户落地,规划建设健康医疗大数据中心,覆盖医疗行业全链条,统一汇集、管理和使用。基于已有的政务相关数据平台,调配存储的全员人口、健康档案、电子病历、医疗资源等基础数据资源,授权有关医疗部门、服务机构通过开放的端口与中心连接互通。引进数据无感全量采集专利技术,在有关医疗部门、服务机构各业务系统嵌入前置设备边缘服务器,全量抓取数据、实时传输、汇聚到健康医疗大数据中心,实时同步数据。

2.健全医疗大数据标准化建设,支撑数据共享。将医疗及相关行为产生的数据信息标准化,依据健康医疗数据标准,制订医疗机构统一通用的数据元代码,建立健全健康医疗大数据标准体系。从建立统一的、标准化、结构化的电子病历入手,建立统一编码的数据共享系统,将不同类型的存量数据转换成符合标准体系规定格式的数据元,再汇聚到数据库。制定医学术语、数据交换和系统协同等标准,要求全市医疗卫生服务机构遵照标准体系,规范医疗术语、用药处方等的编写录入,确保数据标准统一、术语规范、内容准确。

3.完善三大数据资源库,推动开放共享。建立健全全省人口、健康档案、电子病历三大数据库。梳理医疗相关部门数据共享需求和可供数据资源,多部门合作汇集人口全方位数据信息,建成人口信息实时动态监测数据库;整合集成居民基本信息、出生信息、婴幼儿保健、疫苗接种、健康体检、就诊住院等内容,形成全生命周期记录数据,搭建“一人一档”健康档案数据库。全面推行实名就医和“首诊建档”制度,建立详细记录症状描述、诊断情况、用药处方、检验检查结果等信息的电子病历,形成患者个人电子病历数据库。推动健康医疗大数据分类、分级、分域开放共享,畅通数据开放共享通道,实现有关部门、医疗机构间数据互联互通、共建共享、实时查询,依法开放、有序应用数据开放和共享。

4.完善医疗大数据安全保障和监管,助力数据安全。建立规范的管理和使用制度、完备的数据安全保障体系,进行“分级授权、分类应用、权责一致”管理,制定使用范围、权限、使用者身份认证等严格管理制度。提升医疗大数据共享维护的技术手段,数据使用者认证需实名、资格、加密相结合,严格规定用户数据接入和使用权限;规范数据接入、使用和销毁痕迹,确保访问全程留痕,数据管理和使用可追踪、可溯源;加强平台安全测评、定级,确保医疗大数据关键信息基础设施和核心系统安全可控;定期备份数据和恢复检测,实现数据准确归档和长期保存。加强患者知情同意保护,平衡隐私保护与数据共享,通过法令或伦理规则规范医疗信息隐私权的保护,保护个人信息。

5.推动与医疗大数据有关的设备研发,做好与现有系统的衔接与整合。目前各个医院都有自己的信息管理系统,建立可与国家对接的医疗“数据银行”,充分调研与科学规划,做好与现有系统的衔接与整合,避免资源浪费;“数据银行”呈现的是全新的集成及应用的场景,需要更多专业的设备来配套实施,因此,要推动该领域的科技创新,并以此为契机带动我国在该领域的科技创新走向世界前列。


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